窮！21歲患者“為母求藥”死磕百天：進醫�！疤靸r藥”依然難尋！

如果說窮人最害怕的什么，那肯定就是生病，因為一旦生過病之后，最終將會因為無錢醫治而丟掉自己的性命，生病也是人最為痛苦的一件事情，即便是你知道能夠治好，可是最終卻是因為沒有錢而無法去救治。
就例如在近日河北一個男子陳先生終于就是為自己的母親取得了天價的藥，這個藥并非是如此的能夠買到，價格也十分的昂貴，現在之所以能夠取得正，是因為已經進入到了醫保之中，是屬于一種特效藥，在縣醫院里面是無法去購買的，后來陳先生就是非常的努力，而且一直在和當地的醫院以及醫保局進行溝通，持續性地達到了100多天之后，最終終于是取得了美好的結局。 當陳先生回想起這段經歷的時候，都會覺得過程特別的艱難，雖然說結局也算是美好，但再也不想經歷如此的一件事情。這個世界上永遠就只有一種病，也就是窮病，主要是有病之后繼電石，再嚴重的病都不叫病，因為能夠去治療繼電石在難以承受的病，只要是有錢的狀態之下就能夠把自己過得非常的好。 有一些特殊的疾病，藥物價格非常的昂貴，也能購買到，可如果是沒有錢，不管是怎么樣都無法去治好，即便是出現了一些比較小的病之后，最終也無法前進一步每一步都是十分的艱難法布雷病很多人都沒有聽到過這種疾病到底是什么。
其實這是一種特別罕見的遺傳性的疾病，正是因為身體中缺少了一些酶沒辦法去分解代謝物，因此也就導致代謝的一些廢物，就在身體之中進行累及血管以及氣管之中都有，常年累積下來就會導致人的四肢特別的疼痛，對身體的各個器官尤其是心臟以及臟器，會有著多種的損傷，因此一定要去救治，不然則是會導致危害到自己的生命。
在15歲的時候，陳先生就已經通過了基因檢測確定了這種病癥在確診之前就已經吃過了無數的藥，因為從來都不知道自己原來是得的法布雷病，而是以為是其他的疾病。也因此做了各種各樣的檢測，直到后來家屬才意識到原來不是其他的疾病，是法不雷病。 可是這種疾病本身就是特別少見的，甚至是比中彩票都難，所以包括醫院以及家屬又或者是其他的專家醫生們，都從來都沒能想到過，原來是會有這種疾病所發生，像是在發病的時候，四肢末端就會有著灼燒感，還特別的疼痛。
而就在20 01年的時候，在國外這種藥的特效藥上市，當時一年的治療費就要30美元，后來價格降了一些，但在國內一直都沒能引進，就是靠吃其他的藥才能緩解疼痛，可隨后卻發現弟弟以及母親都得了這種疾病，于是陳先生也特別的著急，一直在網上面繼續尋找這種病解藥的信息，最終加入了一個病友群之中。 大家也都是互相的去分享最新的資源也在互相的鼓勵，因為沒有特效藥，平常這些人全部都是只能吃七八種的藥物去控制自己，直到2019年在國內總算是得到審批，可是每年確實需要100多萬的費用，就比如陳先生他一家三口都患了這種病，就需要去繳納400萬，這是一輩子都掙不來的錢。
陳先生開始和病友一起去反映關于添加藥的問題，后來就希望能夠推動藥品在中國的價位能夠進入到國家醫保藥品的名錄之中，總算在經過100多天的努力之后，2021年末被納入了國家醫保，這也讓這一類的患者都10分的開心，可是就有很多的醫院里面都不引進，就是害怕倒貼錢是會出現賠錢的狀態。
每個醫院的醫保也都是有額度的，像這種罕見病本身占比就非常的高，如果是藥占比考核過不去科室的醫院就需要自己賠錢，因此就有很多的醫院里面不引進，陳先生一家只能去省里面買藥打針，一針則是需要12,000，在納入醫保之后一針是3100。
即便如此，一個月也需要25萬元左右，經過報銷之后，一年的花費是在5萬元左右，但對于病患家屬來說還是無法承擔的，于是也就不斷的奔波，最后總算縣醫院告知說藥品采納申購通過了，經歷了這么多的奔波之后，總算結局還比較幸運。

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